En mémoire de sa fille décédée le 22 juillet dernier, Béatrice Hadiba poursuit le combat près de Rouen (Seine-Maritime) pour faire avancer la recherche sur la maladie de Sandhoff. (©DR)
L’espérance de vie d’Emy, dont la famille habite Le Trait près de Rouen (Seine-Maritime), était de quatre ans. La fillette, atteinte de la maladie de Sandhoff, s’est éteinte le 22 juillet dernier à l’âge de deux ans et demi. Un peu plus d’un mois après son décès, sa maman Béatrice est convaincue qu’en sa mémoire, le combat doit se poursuivre, notamment pour trouver des fonds nécessaires à la recherche.
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« On le doit à Emy »
« C’est difficile… Compliqué… Tous nos repères du quotidien étaient liés à Emy. On doit se reconstruire sans elle. Mais c’est une évidence pour moi, je dois continuer de me battre pour que la recherche avance sur la maladie de Sandhoff. On le doit à Emy. » Béatrice Hadiba, un peu plus d’un mois après le décès de sa fille, veut tout faire pour aider les autres familles à qui « les médecins ont annoncé que leur enfant ne pourrait pas vivre au-delà de quatre ans. »
Sandhoff, c’est le nom de la maladie rare, génétique dégénérative du système nerveux central qui a emporté Emy le 22 juillet. Elle compte un cas sur 130 000 naissances en Europe. Emy était le seul cas répertorié en France de cette maladie infantile.
Juste après son décès, j’ai appris qu’une autre petite fille, Isabella, qui avait la même maladie, était décédée en Argentine. J’étais bouleversée évidemment, je me suis dit que pour Emy, pour ses frères jumeaux qui ont huit ans et toute notre famille mais aussi pour tous ses parents qui souffrent comme moi, il ne faut pas renoncer, explique Béatrice Hadiba.
Ils donnent le matériel pour soulager les malades
Un combat mené d’arrache-pied par Béatrice qui le 16 mai 2017 sur Facebook annonçait la création d’une association sur le sujet.
« Avec tous les bénévoles de l’association Emy, son combat pour la vie, nous avons mené de nombreuses manifestations pour récolter des fonds, et je vais continuer », insiste Béatrice. Des collectes d’argent pour la recherche, bien entendu, mais pas que… « Un enfant atteint de cette maladie a non seulement besoin de beaucoup de soins au quotidien, mais aussi d’un matériel très coûteux. On a beaucoup été aidés via l’association pour cela », explique Béatrice.
Depuis le décès de leur fille, les parents ont déjà donné à une famille belge, frappée par la maladie, le fauteuil d’Emy.
J’ai proposé le caisson hyperbarre au CHU de Rouen, ils vont le prendre pour le service réanimation. J’ai donné le siège coque, les coussins de confort qui aidaient beaucoup Emy en cas de crises.
En raison du décès d’Emy, Béatrice va devoir changer les statuts de son association. « Mais nous allons continuer d’organiser des manifestations pour venir en aide aux familles dans le besoin : c’est déjà très dur de tenir quand on sait son enfant condamné, imaginez quand vous n’avez pas les moyens de le soulager de toutes ses douleurs. »
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Un combat pour tous « les petits guerriers »
Emy, la petite guerrière : c’est ainsi que de nombreuses personnes qualifiaient la petite fille en commentant la page Facebook. Aujourd’hui encore, des particuliers veulent aider sa famille. Anthony Passet, tatoueur à Pont-Audemer (Eure) avait avant le décès de la petite prévu deux journées « tatoo flash » pour soutenir ses parents à financer des essais cliniques aux États-Unis.
Il a décidé de maintenir l’événement et veut que les fonds servent à financer la pierre tombale de notre fille, explique émue Béatrice.
Le grand frère d’Emy, Romain, âgé de 24 ans, travaille quant à lui sur un projet de festival dont les fonds seront reversés à l’association. Quant à Béatrice, la voix serrée, elle conclut : « Aider les autres familles, ce sera pour moi, une façon de faire vivre Emy… »
