Emy avait deux ans et demi, elle est décédée le lundi 22 juillet 2019 ,en Seine-Maritime. (©DR)
Les parents de la petite Emy se seront battus jusqu’au bout au côté de leur enfant. Leur combat acharné a fait l’objet de plusieurs articles sur 76actu, dont le premier remonte à un an, un appel au don pour participer à un essai clinique. Très actifs sur les réseaux sociaux pour évoquer la maladie de leur fille, ils ont annoncé sa mort le lundi 22 juillet 2019.
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« Emy, son combat pour la vie »
Emy était une petite fille de 2 ans et demi atteinte d’une maladie orpheline extrêmement rare, la maladie de Sandhoff. Cette maladie dégénérative du système nerveux central compte un cas sur 130 000 naissances en Europe. Avec une espérance de vie de quatre ans, Emy était le seul cas en France.
Les parents de la petite fille avaient créé une association, « Emy, son combat pour la vie » afin de rassembler des fonds pour essayer de la faire bénéficier du seul traitement existant, aux Etats-Unis. Dans un état critique depuis plusieurs jours, la petite fille est arrivée à bout de ses forces. Ses parents se sont exprimés dans un post Facebook, pour annoncer la triste nouvelle :
C’est avec une douleur incommensurable, que nous vous annonçons qu’Emy nous a quittée cet après-midi. Elle a mené un dur combat, mais elle n’en pouvait plus…
