Nicolas va courir, en relais, plus de 700 kilomètres de Rouen à Toulouse, pour sensibiliser le public et récolter des dons pour la recherche face à la maladie de Prader-Willi dont est atteinte sa fille Zoé : départ le 3 mai. Sur la photo : Zoé au premier plan, avec sa sœur Lola, sa maman et son papa. (©Isabelle Villy)
Il y a un peu plus d’un an, à Saint-Jacques-sur-Darnétal, près de Rouen (Seine-Maritime), nous avions rencontré Nathalie et Nicolas, parents de la petite Zoé, atteinte de la maladie de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui touche près d’un enfant sur 20 000 et liée à anomalie sur le chromosome 15. Une pathologie qui se traduit notamment par une baisse du tonus musculaire, appelée hypotonie sévère, dès la naissance. Pour sensibiliser l’opinion et faire avancer la recherche, Nicolas s’était lancé comme défi, l’an dernier, de parcourir le trail de Vulcain, soit 47 kilomètres en course à pied…
Lire aussi : Pour aider sa fille malade près de Rouen, Nicolas prépare un trail de 47 kilomètres
De Rouen à Bordeaux : 782 km en relais
Un an plus tard et après avoir participé à de nombreuses autres courses, parcourant au total près de 2 000 kilomètres, le papa de Zoé se lance un nouveau défi avec toute une équipe, 12 coureurs au total, qui a rallié la cause de « Un défi pour Zoé ». Ils ont ainsi décidé de parcourir 782 kilomètres en relais, de Rouen à Toulouse.
Le départ est programmé vendredi 3 mai, à 7 heures du matin ! Un défi né d’une boutade en quelque sorte, lors d’une soirée festive :
Un ami a lancé que ce serait rigolo de courir jusqu’à Toulouse, là où se font les recherches sur cette maladie.
Sauf que ce qui n’était qu’une plaisanterie au départ, s’est vite transformé en projet, certes un peu fou et qui va donc se concrétiser dans quelques jours…
Cinq étapes pour relier Toulouse
« Nous allons faire le trajet en cinq étapes : nous avons présenté notre projet dans chacune des villes étapes que nous avons contactées et toutes ont fait un geste pour nous accueillir, certaines nous offrant la nuitée », explique Nicolas, qui souligne que la logistique pour un tel événement demande beaucoup de temps. D’ailleurs, en parlant de logistique, les 12 coureurs seront accompagnés par 13 personnes, dont Zoé, pour parer à toute éventualité. Trois vélos feront aussi partie de la caravane : un sera équipé d’un GPS et les deux autres de petites tirelires, pour recueillir les dons.
Lire aussi : Lisieux. Ils se rendent à Paris pour voir leur bébé malade : une cagnotte pour les aider
Les aides indispensables des sponsors
Côté logistique et équipement, depuis les débuts de l’aventure du Défi pour Zoé, Nicolas et Nathalie ont su fédérer autour d’eux quelques sponsors. Toute la famille, Lola, la sœur de Zoé comprise, arborent de sympathiques maillots aux couleurs du défi et plus globalement, les aides apportées par ces partenaires permettent de financer les frais inhérents à ce nouveau challenge que s’est fixé Nicolas.
Cela fait un an que l’on prépare ce parcours, le temps de définir les étapes, d’organiser les nuits. Et puis on a également dû vérifier les itinéraires : il y a parfois des décalages entre le GPS et la réalité, sourit Nicolas.
Ce sont en tout cas des journées physiques qui se profilent pour l’équipe des coureurs, qui prévoient de partir dès 3 heures le matin, pour une arrivée vers 20 heures à leur point d’étape.
« La difficulté va vraiment être d’enchaîner les efforts cinq jours de suite, j’appréhende un peu », confie Nicolas, pourtant déterminé à boucler le parcours avec son équipe pour la bonne cause et pour montrer à Zoé que les efforts qu’elle doit consentir face à la maladie, sa famille et son entourage les fournissent aussi, à leur manière.
Lire aussi : Premières Assises du handicap, au Havre : la Ville veut passer « de l’intégration à l’inclusion »
Une cagnotte de 23 000 euros l’an dernier
La mobilisation autour de Zoé, depuis un an, a en tout cas porté ses fruits : la cagnotte en ligne qui a été remise à zéro en mai dernier, a permis de collecter plus de 23 000 euros, au profit de la recherche. Et s’agissant des traitements, la petite fille a pu participer à un protocole d’essai médicamenteux, qui s’avère « prometteur » selon ses parents.
Pour Zoé, des progrès sont notables dans la vie au quotidien : « Elle a beaucoup progressé au niveau du langage, elle est plus dans le dialogue. Mais il y a encore des moments difficiles de crise », confie sa maman Nathalie.
Le syndrome de Prader-Willy, c’est quoi ?
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche donc près d’un enfant sur 20 000. Il est lié à une anomalie sur le chromosome 15 et se traduit dès la naissance par une baisse du tonus musculaire, appelée hypotonie sévère. Concrètement, les personnes atteintes par cette pathologie se trouvent confrontées à une forte attirance pour la nourriture dès leur plus jeune âge. Elles n’éprouvent pas de phénomène de satiété. Si elles ne suivent pas un régime alimentaire strict, leur prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. C’est une forme d’addiction alimentaire, qui constitue un obstacle important à l’autonomie et à la socialisation pour les malades atteints par ce syndrome.
17 projets de recherches en cours
Lorsqu’ils arriveront à Toulouse, Nicolas et ses relayeurs, ainsi que tous les suiveurs de cette belle aventure, seront accueillis par les chercheurs qui se penchent sur la maladie de Prader-Willi. « Nous pourrons faire un point sur les avancées des recherches », fait encore valoir Nicolas. À ce jour, 17 projets de recherches sont en cours concernant cette pathologie.
Infos pratiques
Défi pour Zoé, Rouen-Bordeaux en relais. Départ vendredi 3 mai à 7h du matin, devant les locaux de France Bleu à Rouen.
Si vous souhaitez suivre l’aventure du Défi pour Zoé, vous pouvez vous rendre sur la page Facebook : Un défi pour Zoé.
Nicolas va courir, en relais, plus de 700 kilomètres de Rouen à Toulouse, pour sensibiliser le public et récolter des dons pour la recherche face à la maladie de Prader-Willi dont est atteinte sa fille Zoé : départ le 3 mai. Sur la photo : Zoé au premier plan, avec sa sœur Lola, sa maman et son papa (Photo ©Isabelle Villy).
